No es una enfermedad y no deben ser tratados como tal, el síndrome de Down es una condición genética que ocurre de forma natural, siempre ha existido, y se encuentra en personas de diferentes tipos de raza, género y nivel socioeconómico.
El síndrome de Down es una condición genética que se produce en el momento de la fecundación y se origina cuando existe una división celular anormal en la que se produce una copia adicional total o parcial del cromosoma 21. Este material genético adicional provoca los cambios en el desarrollo y en las características físicas relacionados con el síndrome de Down.
Si bien es detectable durante el embarazo, el síndrome de Down no se puede prevenir, sus causas no están determinadas por nada que hayan hecho los padres del bebe durante el embarazo.
Para entender mejor esta condición los invitamos a ver este video
Al igual que cualquier otro recién nacido, deberás alimentar a tu bebé, vestirlo, ponerle pañales, abrazarlo, sostenerlo, hablarle, jugar con él y amarlo. Recuerda que antes que cualquier condición tu hijo es un ser humano con las mismas necesidades que cualquier otro niño, no dejes que su diagnóstico lo defina.
Lo primero en insistir es que el síndrome de Down NO es una enfermedad y no son enfermos, deben seguirse los mismos controles y vacunaciones que cualquier niño, sin embargo, es importante que sepas que existen ciertas patologías asociadas con esta condición, pero es imposible predecir la salud de tu hijo y cuántas de esas patologías lo podrán afectar.
La gran mayoría de las personas con síndrome de Down gozan de una buena salud gracias a la labor preventiva que se realizan. Para que tu hijo reciba un control médico adecuado DOWN Guayaquil ha preparado una guía de salud donde se detallan aquellos aspectos que necesitan una vigilancia especial.
La mayoría de las personas con trisomía 21 presentan un grado de discapacidad intelectual que va de leve a moderado, pero no se puede predecir el grado de desarrollo cognitivo que tu hijo tendrá.
Como sucede con todos los bebés, será determinante para ellos el ambiente en el que crezcan, los estímulos, cariño y cuidados que se les ofrezcan. Es importante también saber que los bebés con síndrome de Down se beneficiarán de la intervención temprana centrada en aquellas áreas en las que sabemos que su desarrollo es más lento.
Los niños que tienen síndrome de Down son muy similares a otros niños, experimentan los mismos estados de ánimo y emociones, les gusta aprender cosas nuevas, jugar y disfrutar de la vida.
Puedes ayudar a tu hijo brindándole oportunidades y experiencias variadas que nutran su desarrollo de manera positiva.
Los programas de intervención temprana también pueden ayudarles a desarrollar habilidades motoras, sociales y del lenguaje que les brindarán oportunidades para ser exitosos en lo que se propongan.
Cuando recibimos el diagnóstico de nuestros hijos la incertidumbre sobre su futuro puede ser difícil de manejar, es algo con lo que debemos aprender a convivir y que sin duda han logrado con éxito muchas familias. No podemos saber con certeza lo que sucederá, pero si podemos agarrarnos del presente poniendo en él todo nuestro entusiasmo, porque en gran medida su futuro será distinto gracias a nuestro empuje y confianza en ellos.
En los últimos años se han desarrollado muchos programas que ofrecen a las personas con síndrome de Down la posibilidad de enfrentarse de forma autónoma a los requerimientos de la vida, para esto es de suma importancia acompañar a estas personas desde que son niños en sus aprendizajes, ofreciéndoles además la oportunidad de desarrollar en ellos la autonomía que les será necesaria para su vida. Es responsabilidad de toda la sociedad, de las familias y de las instituciones que velan por sus derechos que el grado de inclusión sea cada vez mayor.
En este proceso es crucial las habilidades sociales que nosotros como padres les podamos ofrecer, y también el optimismo y confianza que tengamos en ellos será determinante en este proceso de autonomía.
Es posible que sientas decepción, dolor, ira, frustración, miedo y ansiedad sobre el futuro. Estos sentimientos son normales, y en estos momentos puede ser de gran ayuda hablar con otros padres de niños con síndrome de Down que hayan ya vivido este proceso por el cual atraviesas.
Busca un grupo de apoyo en el que puedas compartir sus sentimientos y obtener información adicional que responda tus inquietudes.
Con el avance de la ciencia, los cuidados adecuados, la atención oportuna, el acceso a atención médica, a actividades educativas, recreativas, deportivas, culturales y el apoyo de los padres han hecho que su expectativa de vida pueda ser como la de cualquier otra persona.